Comfort care neonatale, quando l’inizio si confonde con la fine

di Franca Sarracino (Infermiera, referente progetto Comport Care presso la Tin di Villa Betania) per NapoliSana Campania, Organo ufficiale Ipasvi di Napoli anno XX n°4

Comfort care neonatale, quando l’inizio si confonde con la fine…
E’ la terapia dedicata ai neonati con diagnosi infauste. L’Ospedale evangelico Villa Betania di Napoli è il quarto Peinatal Hospice in Italia. La toccante esperienza professionale e umana raccontata da chi l’ha vissuta.

La vita ha una dignità sempre. Anche se brevissima. Anche se il suo inizio si confonde con la fine. E’ la filosofia che accompagna la Comfort-care neonatale, una terapia applicata a bambini con diagnosi infausta e praticata da tempo negli Stati Uniti, ma da idee, sensibilità e competenze tutte italiane.
Elvira Parravicini, medico neonatologo al Columbia University Medical Center di New York è la fondatrice del primo hospice neonatale in cui si pratica la “comfort care”. Caposcuola di una disciplina che sta conquistando sempre più consensi. Prima di arrivare negli Usa, seguendo la strada di tanti cervelli nostrani, muove i suoi primi passi al San Gerardo di Monza. E’ lì che dà il via ad un’esperienza che ora ha varcato i confini americani e sta conquistando sempre più proseliti.
Le sue conoscenze sono arrivate a noi attraverso il desiderio di due mamme. Titti e Imma. Due gravidanze con diagnosi infausta. Due donne coraggiose: hanno voluto con fermezza che le loro bambine vivessero anche un solo lampo di vita, rinunciando al rituale aborto terapeutico. Hanno chiesto che le loro creature avessero dignità di vita anche se per pochi istanti. Una scelta difficile. In questi casi giocano un ruolo decisivo fattori diversi: l’aspetto religioso, quello morale ed esistenziale. La paura di provocare dolore. Sono state loro a portare a noi, nel reparto di terapia intensiva neonatale di Villa Betania, il credo di Elvira Parravicini. Le sue idee sulla dignità di vita, anche per chi è condannato a viverne poca, erano ancora poco diffuse. Solo il caso volle che la neonatologa della Columbia University, venisse a conoscenza di Benedetta, una bambina con diagnosi ‘life-limiting’, per cui la medicina non poteva fornire guarigione, né prolungare la vita. Da quella vicenda, ancora viva negli occhi e nel ricordo di chi scrive, si è deciso poi di istruire A Villa Betania un protocollo sulla comfort care, anche grazie alla particolare sensibilità del Direttore Generale Pasquale Accardo, da subito anch’egli disponibile e operativo.

Ho scelto di citare qui questi pochi appunti di cronaca con l’intento di dare conto di come la comfort care sia arrivata a noi. La Fondazione Evangelica Villa Betania, si fregia infatti di essere oggi l’unica struttura sanitaria al Sud a praticare questa terapia. Dall’incontro con Titti ed Imma, i reparti di Ginecologia e di Terapia Intensiva Neonatale dell’Ospedale di Ponticelli hanno sviluppato maggiori sinergie. La pratica della comfort-care non ha bisogno di strutture, né di attrezzature particolari. Ma di uno speciale spirito di accoglienza, un’ottima organizzazione e di un efficiente lavoro d’equipe. Tutti sono mobilitati per realizzare l’obiettivo. La mission è tutta nelle parole di Titti: “Far sì che un neonato, un bimbo che non ha nessuna speranza di sopravvivenza, sia curato e amato in tutti gli istanti della sua vita, anche se pochi. Vuol dire donargli la dignità di essere umano. Dargli un nome e un’identità. Significa battezzarlo e donargli la dignità di cristiano. Significa farlo morire nell’amore dei genitori e dei familiari, tra le coccole, le cure e le attenzioni di tutti, con un funerale e tutto quello che ogni essere umano dovrebbe ricevere per diritto”.

Il team multidisciplinare messo a disposizione per la sua attivazione è nato sull’onda dell’entusiasmo. Il primo caso di comfort care ha mobilitato cuori e coscienze di tutti, prima ancora che competenze e professionalità. Una forza emotiva propulsiva e contagiosa ha reso più facile tutto. Ha fatto superare abitudini e stereotipi professionali. Una straordinaria disponibilità si è diffusa in tutto il team. L’attuazione del programma ha richiesto di rivedere organizzazioni e standard lavorativi dei due reparti. Tra gli obbiettivi non c’era solo quello di dare comfort al neonato, ma assicurarsi dello stato di salute psicofisica della mamma innanzitutto, ma anche della famiglia, seguendola e supportandola in tutte le fasi del percorso, a partire dalla diagnosi prenatale fino al decesso e alla onoranze al feretro.
In quei giorni nessuno s’è risparmiato. Medici, infermieri, un’intesa e una collaborazione forse mai sperimentate, ma da allora standardizzate. Fornire un’assistenza personalizzata ventiquattrore su ventiquattro ha richiesto uno sforzo organizzativo non indifferente. Per non lasciare sole le mamme in comfort terapy abbiamo raddoppiato i turni. La collaborazione con la dottoressa Elvira Parravicini è stata decisiva: un punto di riferimento professionale e umano fondamentale. La sua semplicità parla ai cuori. E quella sera del 20 novembre parlava al mio via skipe. In rappresentanza del reparto di terapia intensiva neonatale, insieme con la coordinatrice delle ostetriche e altre colleghe fummo in costante collegamento con lei per cercare conferme al nostro operato. Ma soprattutto conforto. Le sue parole sono rimaste impresse a vita: “E cosa vi posso dire in più… state facendo tutto quello che la comfort richiede, bravi!! “.

Oggi, a distanza di un anno circa, quella esperienza è diventata coscienza e pratica professionale standardizzata. La sua forza emotiva non s’è spenta, anzi. Ci aiuta ad affrontare nuovi difficili casi. Ha sedimentato dentro ciascun infermiere e medico addetti alla Comfort una speciale attitudine all’accoglienza. Siamo il primo Perinatal hospice del Sud, uno dei 230 in tutto il mondo. E questo ci onora e ci responsabilizza. Insieme con la mia coordinatrice, Imma Como, Annalisa Agangi, Assia Piccolo e tutto il gruppo infermieristico, lavoriamo oggi alla stesura di un protocollo della comfort-care.

L’esperienza con Titti e Imma ci ha segnati. Oggi siamo tutti più consapevoli di essere parte di un progetto d’amore per quelle famiglie che ci scelgono.